急性骨髄性白血病、闘病の記録（その４：１０月１１月１２月）
４回目の治療（地固め２回目）
病院のノウハウ
採血の結果は、全てのデータをプリントしてもらうことが出来る。ただ全てのデータが出るまでには時間がかかるので、知りたいデータだけを看護士さんに頼んでおくと早めに連絡してくれる。
現在の医療は患者が我慢する必要はない。痛さ、気分悪い、熱が高い。少しでも異常があるときは必ず看護士に報告する。むしろ報告しなければならないと考えるべき。必ず対処療法はやってくれる。グラン注射をしたあと、痛み止めを投入しないで一晩中激痛に耐えた患者さんがいた。体力がなくなってしまい良い結果にはならない。様々な患者に対する細やかな対応は、医療としては多くのデータが取れるので、むしろ歓迎すべきこと。もちろん対処療法を行っても、効果が全てあるとは限らないが。
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１０月２６日（金）治療１日目〜１０月３１日（水）治療６日目：抗がん剤投与
（治療1日目）午前CV（カテーテル）、今回は短い時間ですんだ。でも途中で心臓が痛くなった。その後、確認のレントゲン。痛くて寝るのも大変。昼前に無菌床に移動。昼過ぎ、吐き気止めの点滴。13時いよいよキロサイド投与。（3時間）、午後4時、肺のカビ防止ファンガードの点滴。水の点滴は一日中。もう夕食時に食欲がなくなった。抗がん剤キロサイドは、午後1時から4時、午前1時から4時の一日2回、5日間続く。白血球3800、好中球2500。血球はだいぶ上っている。肝機能は少し高い。
（治療2日目）首がまだ痛い。少しむくみ有り、利尿剤が必要になるだろう。少しむかつきあり。少し咽喉がひりひりする。頭が痛い。舌の先がピリピリする。白血球5600、好中球5100。点滴：吐き気止め、キロサイド、ファンガード（肺のカビ）、ラシックス２回（利尿剤）、水２回（夜中なし）。食欲はない。少しむかつきあり。内服薬：ザイロリック朝1（尿酸）、アルロイドG（胃保護）、ナウゼリン（吐き気止め）、セルベックス（胃）、ウルソ（肝臓）、硫酸ポリニキシンB（腸内菌）、ビオフェルミン（胃腸）、フルメトロン点眼液（目炎症）
（治療3日目）朝、少しむかつき有り、頭痛、顔が腫れぼったい。朝なかなか起きられなくなってきた。昼、たまにきついむかつき有り。首の少し赤くなったところを触ると痛い。食欲だんだんなくなってきた。夕食は食べられなかった。むかつきを懸命に我慢している。
（治療4日目）朝、軽いむかつき、手、顔の浮腫有り。熱は安定している。朝以外はほとんど食べられない。むかつききつい。白血球3800、好中球3800。手が荒れてきたので薬を塗っている。
（治療5日目）朝、軽いむかつき、軽い手の浮腫。熱は安定している。手が赤くなり、腫れていて痛い。塗り薬でもあまり効かない。のどが少しヒリヒリする。むかつきがひどい。
（治療6日目）昨夜、少し嘔吐。手も相変わらずヒリヒリしている。だるさが有るのか、何もする気力が無い。午前、２度目の嘔吐。夕方、寒気がする。３７．４度。夜も熱は下がらない。白血球3200、好中球3200。前回と同様、キロサイドの終了時点で下痢が続く。今回はかなり苦しい。腸内細菌を調査中。牛乳の味が苦い。点滴：キロサイドは終了、ビーフリード（栄養）を追加。手の状態がひどくなった。皮膚科の先生に診てもらう予定。眉毛が全くなくなった。
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１１月１日（木）治療７日目〜１１月５日（月）治療１１日目：好中球数が低くなる
（治療7日目）朝、むかつき無し、下痢も落ちついてきた。手は相変わらず赤紫でヒリヒリしている。手首と今までなかった指にも広がった。右手の手のひらは、良くなってきている気がする。昼、３７．４度。午後、下痢が激しく、夕方下痢止め内服薬を飲む。夜、下痢が止まり、少し元気になった。朝と昼前に吐き気止め点滴、プリンペランが追加された。手は悪化しないので様子を見ることになった。夜、Emailが出せるくらいに元気になった。病院全体では携帯電話やＰＣは持ち込み禁止だが、この病棟だけは許されている。
（治療8日目）朝、動くとむかつきたまに有り。夜中に又下痢があったものの体調は悪くない。2〜3日前から下着、パジャマの縫い目が骨の出ている所に、当たって痛くなって来ている。特に横になると痛くなる。この痛みは今回が初めて。長期入院のため、筋肉、脂肪が落ちたためか。熱は安定している。時々むかつきはあるものの食べられるようになった。白血球100、好中球100。血球が急激に減少。炎症反応高め。肝機能かなり高い。点滴の吐き気止めは中止。顔色も良くなり元気になったが、非常にリスクが高い時期。
（治療9日目）朝、軽いむかつき。夜中軽い下痢。手は治らないけど悪くもならない。熱は安定している。むかつきは少なく元気になっている。白血球100未満、好中球0。血小板輸血。昨日のデータで肝機能が高いので、夕べから強力ネオミノファーゲンの点滴を追加、今日はデータが改善。血球が最低ラインにきた。抗生剤なしでも熱が上らない。細菌が入らないよう本人が努力している。
（治療10日目）朝眠くて起きられなくなって来た。夕べ8時半から朝7時まで寝てしまった。今回が初めての経験。血球が低い為か? 熱は３７度。かなり元気になっている。
（治療11日目）夕べ、右の腰が痛くなりホットパックで暖めたら、朝までには治った。医者も驚くほど熱は安定している。食事が出来るようになったので、昼から普通食にしてもらった。白血球100未満、好中球0。手もだんだん回復してきた。抗生剤の点滴なしで平熱を維持することは非常に難しい。このままの状態で行ければ素晴らしい。
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１１月６日（火）治療１２日目〜１１月１２日（月）治療１８日目：好中球数が低い
（治療12日目）朝、体調に変わりなく元気。たまに鼻水が出る。血小板の輸血。夜、とうとう熱が出た。３８．２度。抗生剤オメガシンの点滴を追加した。まだ、解熱剤を入れる所までではないが、高熱にならないように注意する必要がある。血液の培養をして細菌検出をしている。
（治療13日目）昨夜は、３８．４度まで熱が上がった。24時に解熱剤ソルコーテフの点滴。早めの対応で高熱にならないで済んだ。首のカテーテルはまだ抜いていない。抗生剤オメガシンは６時間毎に点滴。午前9時、強力ネオミノファーゲン（肝臓）、ファンガード（肺炎予防）の点滴。夜は、ビーフリード（栄養）の点滴。水は24時間。白血球100未満、好中球0。Ｍ先生の説明。熱が出てしまったが、まずまず順調とのこと。
（治療14日目）昨夜は熱が３８度以上にならなかった。最高で３７．９度。解熱剤も使わなく済んだ。朝、３７．０度。軽いむかつき。手の赤くなった所の皮がむけてきた。治ってきているのだけれど少しヒリヒリする。昼前に首のカテーテルを抜く。左手にカテーテルを入れる良い場所がない。手首に入れたが、点滴を入れると痛くて仕方がないので抜いてもらう。3回目は右手にしてもらう。午後、新しい抗生剤、硫酸アミカシンの点滴を追加。カテーテルの痛さでお昼は食欲がない。赤血球輸血。白血球100未満、好中球0。
（治療15日目）昨夜は３７．７度までしか熱は上がらなかった。朝、むかつき無し。以前少し気になった鼻の入り口付近ヒリヒリして赤くなって来ている。血小板の輸血。強力ネオミノファーゲン（肝臓）を入れると手がヒリヒリしてくる。右手首に赤い発疹が出てきた。白血球9、好中球0。まだしばらく血球が上らない状態が続く。この状態が続くことが治療なので望ましい。
（治療16日目）体調が良い。手首の発疹が増えた。足にも発疹がでた。強力ネオミノファーゲンを少しゆっくり落としてもらったら、ひりひり感が減った。
（治療17日目）朝方むかつきを感じ目が覚めた。何でたまに感じるのか。抗生剤のせいか。熱は、やや高めで安定している。抗生剤で熱を抑えているのだろう。手首の発疹は赤くつながってきた。
（治療18日目）ここの所、毎晩むかつきを感じてたけれど朝には大丈夫だったのに、今日は朝までむかつきが残っている。血小板輸血。白血球46、好中球0。
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１１月１３日（火）治療１９日目〜１１月１９日（月）治療２５日目：高熱とグラン注射
（治療19日目）昨夜、３８度まで熱が上がったので、当直の先生が血液培養した。解熱剤を使わないで熱が下がった。その後、抗生剤オメガシンを止め、シプロキサン（一日3回）に変更になった。昼間まではあまり熱は上らなかったが、夕方からまた発熱。夜３８．２度になってしまった。とうとう、グランの注射を打たれた。前回も激痛でひどい目にあった白血球を増加させる薬。オメガシンがもう効かなくなり、違う抗生剤でも熱が下がらないならグランを使うしかないのかもしれない。白血球40、好中球0。昨夜、胃酸を押さえる内服薬オメプラールが追加された。（毎晩むかつきがあるため）
（治療20日目）何だかむかつきが一晩中あった。熱も３８．４度から上がらず、すぐ下がった。これだったら、グラン要らなかったのでは？ まだ何の痛みもない。これからか？ 当直の先生は午前中に痛みが出てくると言っていたが、痛みはまだでていない。午後、血球が上らないので、再度グランを打たれた。夜３７．９度、また熱が上ってきた。一旦グランを使うと血球が充分上るまで止められない。白血球62、好中球0。肝機能の数字が上がってきた。
（治療21日目）昨夜も３８．２度まで上がって血液培養した。解熱剤は必要なく熱は下がった。下がるのが分かっていたら、採血で毎晩痛い思いしなくても良いのに。毎朝、腕からの血液検査で痛いのに… 。グランによる痛み無し。まだ血球が上がってこない。（造血幹細胞が活性化されていないということか） お昼にグランの注射。レントゲン撮影。夜、３８度。これから熱が上りそうで具合が悪い。白血球62、好中球0。今回5度目の血小板輸血。炎症反応も徐々に上ってきた。今回は血球がこの時期でも下がってグランが効かない。抗生剤も効かなくなって熱が下がらない。
（治療22日目）昨夜は３８．５度まで熱が上がって血液培養。その後下がった。5日連続同じ事を繰り返した。新しく抗生剤ユナシン追加。グランまだ効いてないようだ。どこも痛く無いから。夜３７．８度。抗生剤は1日1回のシプロキサンと2回のユナシン。血液培養の結果、細菌が見つかったそうだ。白血球100、好中球0。血球上る兆候。炎症反応は高め。肝機能はかなり高い。赤血球を輸血。午後グラン注射。Ｙ先生が、もう少しの我慢と言っていた。
（治療23日目）昨夜は３７．９度までしか熱が上がらす血液培養しないで済んだ。骨痛は無く、まだまだ血球は上がらないと思う。細菌の種類が判明したので、今度熱が上った場合は適切な抗生剤を入れる。やはりカテーテルからの菌の進入だと思われる。白血球400、好中球100。好中球が上ってきた。これからは一気に上る。グランの激痛がこれからもないと良いのだが。６回目の血小板輸血。前回は３回しか血小板の輸血をしないのに今回は本当に血球が下がった。
（治療24日目）昨夜20時頃、抗生剤を入れたらむかついてきたが、吐き気止め無しで落ち着いた。朝方4時頃から腰の痛み。痛み止めが要るかどうか微妙だったが使わなかった。座ると痛みが強くなったが、朝は軽い違和感だけ。高熱が出なかったので新しい抗生剤は使わなかった。昼、夜、３７．０度。自らの好中球で熱が抑えられているのだろう。白血球2000、好中球900。白血球がかなり上った。今日はグランを中止、血球の増加が一旦減少するかもしれない。腰がたまに痛い、違和感有り。
（治療25日目）熱が落ち着いて来た。昨夜20時頃、右手のカテーテルどんな事しても詰まりが解消されず抜いた。当直の先生が左手に直ぐ入れてくれた。今日は３７度以下で安定している。白血球2500、好中球1300。好中球が上ったので、無菌室から自由に病棟に出れる。病棟が満室で病室の移動はできないが。外泊の条件は、抗生剤が必要なくなること、好中球が1500以上、血小板が上昇、炎症反応CRPが1以下。
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１１月２０日（火）〜１１月２８日（水）：病棟にて
（11/20）軽い腰痛があるものの、体調に変わりなく元気。朝食前、病棟の廊下を歩いていたら、病院関係の仕事していた男の人(リンパ性白血病)に合いました。彼は肝臓の数値が上がって(400)治療中止、2〜3日後に再開、それから移植になるそうです。初めてあった60歳の女の人(急性骨髄性白血病)は、1回目の無菌室治療が終了して病棟の部屋待ち。話をしている間、「病気が受け入れられない」と言って、ずっと泣いていた。お昼、３６．４度。今日から点滴は抗生物質ユナシン、水、強力ネオミノファーゲンだけになった。夕方、３６．６度。さっき病棟の入り口に置くクリスマスツリーの飾り付けを手伝って来ました。なかなか綺麗です。
（11/21）朝、３６．５度。午前10時、4人部屋の左廊下側のベッドに移動。午前11時シャワー。今朝の検査結果、白血球2000、好中球700。グランを止めた為、好中球が下がり外泊は金曜日の採血の結果ということになった。先生が「もう輸血の必要はないだろう」と言っていた。お昼は地下の談話室に行って、差入れのカツ丼弁当を一緒に美味しく食べた。夕方、３６．５度。体調はとっても元気で、いろいろな患者さんたちの話し相手になっている。
（11/22）朝、３６．４度。軽い腰痛有り。夕べはあまり良く眠れなかった。少し疲れてるけれど体調に変わり無し。明日は祭日なので採血無し、土、日、月に採血。そして月曜日の結果で外泊が決まりそうです。次の治療は12月に入って血球が十分に上がってから。グラン使っても段々血球の上がりが遅くなってきた。今日の夜で、強力ネオミノファーゲン、抗生剤の点滴は終了。今年中には退院出来そうにないみたいですね。白血球2600、好中球900。知り合いになった患者さんが無菌室にいるので、面会廊下側から会ってきました。彼女は元気で暇を持て余していました。見舞い客も通らないし、寂しいって。だから、私が行って喜んでくれた。
（11/23）昨夜22時前に最終抗生剤。左腕のカテーテルを抜いてもらった。すごく自由になった気分。朝、３６．６度。足の親指の爪の切った端が歩いて多分あたったと思うけれど、なんかヒリヒリする。お昼は８階のレストランで一緒に食べる。夜、３６．６度。 少しむかつきを感じるが体調に変わりなし。肩こりを感じるし首の調子が少し悪くなってきたようで、右腕に少し痺れを感じる。
（11/24）昨夜遅く、同室の患者さん(転んだ人)が痛みがひどく、当直の先生が出たり入ったりで大変でした。皆起きてしまって、その後なかなか寝付けなかった。朝３６．７度。白湯を沢山飲むように努力しています。昼３６．３度。午前中、立ち眩みを何度か感じ、少しおとなしくしています。今日、退院の男の人(血小板が低かった)がいます。いいな…。お昼は持ち込みのリゾットをチンして美味しく食べました。白血球2500、好中球800。夜３６．３度。マルクは来週の水曜日、外泊は3泊4日でよければ来週の水曜日午後か木曜日から日曜日まで。次の治療開始は早ければ12月3日、遅くても5日には始める予定だそうです。好中球が1500(多分月曜日)になってから一週間後が一番良い状態で治療開始出来るそうです。12月3日に次の治療を開始するためにはマルクを水曜日にする必要があるそうです。(状態を知るため)。
（11/25）昨夜、Ｙ先生が来て「血小板が上がっているので好中球も上がってくるだろう。外泊の基準はアメリカでは好中球500、日本では1000」と言っていました。朝、３６．４度。爪が又割れました。夜、３６．８度。男性の患者さんが(医療関係の人)は万能（IPS)細胞で作る造血幹細胞の事を、ＰＣを持ち込んでインターネットを見ているので良く知っていた。実用には、まだまだみたいね。
（11/26）朝、３６．０度。朝は体温が低い。舌にイソジンの色が付いて黒くなってきた。（頻繁にうがいをしているため） 軽い腰痛の他は体調に変わり無し。午前中、外来の消化器内科へ行った。今の所、心配要らないそうです。昼、３６．６度。同室の患者さん(お風呂で転んだ人)が、帯状胞疹がでて個室に移動。白血球2300、好中球900。何で思うように上がらないのかな? 夕方、３６．７度。外泊は木曜日から日曜日でOKだそうです。先生は次の治療を時間をあけ過ぎても駄目なので、3日から開始したいそうです。その時、好中球が2000に上がってれば5日間、1000では4日間の大量キロサイドになるそうです。(多分4日間になりそう) 今までの薬のせいで好中球がなかなか上がらなくなったみたいです。4日間だと不安だと言ったら、体に一番良い方法をカンファランスで決めるそうです。任せるしかないね。カンファランスの結果：外泊は木曜日から日曜日まで決定です。マルクは今週水曜日決定。治療開始は好中球1500になって数日たつまで待つ事になりました。ただし、木曜日朝の採血で2000になってなかったら、4日間に決定です。年末年始は病院に居残りみたいね。
（11/27）朝、３６．６度。昨日の夕食前と今朝は胃が痛い。直ぐに治ったが、ちょっと胃が重いです。軽い疲労を感じる。やはり疲れ易くなっているのか…。同室に入った患者さんは、一回で寛解に入って、29日から地固め(3回コース)だそうで、ＣＶも前の治療で入れたままで大丈夫だそうです。本当に人によって違いますね。
（11/28）朝、３６．５度。足に軽い筋肉痛。マルクは12時位に終わりました。骨髄の2本目を取るのが長く痛かった。その後、頭が少し痛くなった。昼、３６．６度。お昼は、カレーうどんでした。白血球2700、好中球1200。好中球2000は無理でも、1500は直ぐにクリア出来そうです。大量キロサイドは、4日間になりそう。
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１１月２９日（木）〜１２月２日（日）：一時帰宅
外泊により一時帰宅。今回はちょっと動いただけで疲れて横になってしまる。５ヶ月間の入院生活で、体力がなくなっている。食欲はあるので体重は変わらない。
病院食と差し入れ
入院時、食事ができるときは、必ず差し入れで栄養のある食べ物を持っていくようにしている。やっぱり病院食では食欲がでない。無菌室にいるときは生食禁止であるし、雑菌が付着しているような物は持ち込まない方が良い。たくさん持っていくのも厳禁。例えば菓子パンなら一つだけ。出来るだけ柔らかいもの。消化によいものを選ぶべき。熱々の中華饅頭なども良い。少し元気になるとKFCのチキンなども美味しそうに食べた。チキンを１個だけ買ったのは初めて。KFCでチキンの部位を指定できることも初めて知った。毎日栄養補給をすることが大事だと思う。初枝は無菌室から出たときは、とても元気に他の患者さん達に挨拶をするので、みんな驚く。普通の人は、衰弱しきって出てくるという。
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１２月３日（月）〜１２月１８日（火）：次の治療まで待機
（12/3）夕べは良く眠れなく自宅のように熟睡出来なかった。東京タワーは一昨日からクリスマスバージョンで20時から30分間、白やピンクの大きな星が沢山点いたり消えたり、展望台の所に大きなハートが現れたり、とても綺麗です。疲れやすいのも、すぐ息切れするのも、今までの薬のせいではなく単純に体力が落ちただけとのこと。白血球3300、好中球1900。夕方、Ｍ先生が来てマルクの結果も良く、好中球が十分に上がってから最終治療に入りたいと。疲れもだいぶ取れてきた。
（12/4）体調に変わりなし。
（12/5）夜良く眠れない。喉が少し痛い。頻繁にうがいをする事にする。東京タワーのイルミネーションを外のロビーに出て遮光カーテンの中から他の患者さんと見る。最高に綺麗。白血球2000、好中球800。何で数値がこんなに下がるのか。 これでは治療に入れない、大量療法も出来ない。先生からの説明。最終治療を来週の月曜日に決定した。好中球の上がり下がりは良くあることでトータルで考えるので、一喜一憂しないこと。治療直前のデータで薬の量を決める。治療に入れる事になってホッとしている。他の患者さん達が外泊するので寂しい。
（12/6）体調に変わりなし。Ｙ先生が学生を研修で2週間私に付けたいと頼まれましたが、ちょうど具合が悪くなる時なので断った。夜になると少し熱が高くなってくるのと、顔に吹き出物が出始めたのが気になっています。今体調は悪く無いけれど、月曜日まで維持出来るのか、すごく不安です。
（12/7）体調維持出来るかどうか不安になって、夜なかなか寝付けない。無菌室を出てからの待ちが長すぎる。Ｍ先生と議論した。白血球3100、好中球1200。先生の説明では、月曜日の好中球1900のデータがむしろおかしかった。水曜日に極端に下がったわけではない、マルクも問題ないし好中球が上がる可能性があるので、上がって安定したら最終治療に入りたいと言う事で。月曜日スタートはキャンセル。いつになるか分からなくなりました。
（12/8）たまに立ち眩みはあるものの体調に変わりなし。昨日は夜9時から朝4時までぐっすり眠れた。昨日の採血の結果と他の人がいなかったからかな? 白血球2400、好中球1000。ある患者さんが亡くなったのを知った。普通に治療して後1回の地固め治療待ちで再発。再度の寛解治療に入ったけれど体がもたなく、その上、帯状胞疹が出てしまってダメだったそうです。大部屋にいると色々な事が分かってしまいます。
（12/9）軽い頭痛、熟睡出来無いためか？退院したら良く眠れると、他の患者さんが言っている。男性の患者さんが無菌室から出てきた。肺炎で無菌室治療まで6ヵ月待ちだったとのこと。他の病院では受け入れてもらえなかった。無菌室から出て「生きて出てこれた。」と言っていた。
（12/10）夕方３６．８度まで上がったり、また下がったりで安定しない。喉が少し気になるので、うがいを頻繁にしてみる事にする。白血球2600、好中球1300。
（12/11）気管支の所が何かゼイゼイしてちょっと気になる。お昼に友人のＴ医師が来てくれ「今までよく頑張ったね。」と言ってくれたそうです。 気管支の気になっていた所、Ｋ先生に診てもらい、肺には問題ないと言われた。
（12/12）体調に変わりなし。気管支も大丈夫です。白血球3100、好中球1800。乾燥しているせいか、口がよく乾く。退院してから再発し、ミニ移植をした男の人がロビーに来たので話をした。元気で安心した。
（12/13）今日は教授回診。教授から優秀な患者だと褒められたそうです。きちんと食事をして水分をとって運動もしている。
（12/14）白血球2800、好中球1500。明日も採血してもらうことにしました。退院が決まった患者さんに、あまった味噌汁とふりかけをもらいました。Ｍ先生とＹ先生が、好中球がこのまま1500以上で安定すれば、来週中に治療開始すると言ってました。年末年始がちょうど具合の悪い時になってしまいそうです。
（12/15）白血球3800、好中球2300。データを見ていると、5日毎に高い値になっている。夜、３６．７度。体調に変わりなし。大量療法の抗がん剤投与が、4日間になるか5日間か微妙になってきました。
（12/16）もう少しなので、頑張るからね。この前まで同じ病棟にいた患者さんが、もう地固め終えて無菌室から出て来れるみたいです。人と比べてはいけないけれど、早いな…。
（12/17）血球3500、好中球2300。先生が来て、何もなければ19日スタート。5日間投与決定と言われました。
（12/18）体調に変わりなし。二人の患者さんに会ったけれど二人共幻覚見たり、熱を出してグラン打たれたりでやはり大変だったみたいです。皆同じですね。明日は忙しい。午前中にCV（首のカテーテル）、レントゲン（CVの確認）、午後、無菌床に引越し（荷物が多くなっているので大変）。明日からの内服薬：ザイロリック（尿酸）、セルベックス（胃）、ウルソ（肝臓）、硫酸ポリニキシンB（腸の感染症）、ビオフェルミンR（整腸）、オメプラール（胃酸）、ナウゼリン（吐き気）、アルロイドG（胃出血）、フルメトロン点眼液（目炎症）
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